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The Nutrition Guide is an initiative of IKCC Affiliate Organisation ALCER Renal Foundation (Spain), Fundación MÁS QUE IDEAS and Ipsen.. Originally created for the Spanish kidney cancer community, the Guide is a practical tool for people living with kidney cancer and their families to help understand the relationship between food, nutrition, the kidneys and kidney cancer. The English translation of the guide was provided by the International Kidney Cancer Coalition (IKCC).

The Nutrition Guide includes information about:

• Kidney cancer, including potential treatments
• Nutrition as it relates to kidney cancer
• Maintaining a balanced diet when diagnosed with kidney cancer (including specific information for localised and metastatic kidney cancer)
• Managing symptoms and side-effects
• Food and drug interactions
• And…recipes!

ENGLISH GUIDE         SPANISH GUIDE

This publication is available online only

The Kidney Community Kitchen is an intiative of the Kidney Foundation of Canada. Its aim is to make cooking and food as easy and fun as possible for a population that has been told that many foods are off-limits.

Some of its features include:

• Dietitian-approved and kidney-friendly recipes – click the heart icon to create your favorites
• A Meal Planner, linked to the Canadian Nutrient File, that tracks vital nutrients
• Submit your recipes to be reviewed by dietitians and added to the virtual cookbook
• Ask nutritional questions to qualified dietitians
• Diabetic exchange amounts – good for people monitoring diabetic and renal diets
• Tips, FAQs, and other nutritional info about kidney diet

Cuisine et santé rénale est une initative de la Fondation canadienne du rein qui vise à rendre la préparation de repas aussi facile et amusante que possible pour des gens à qui l’on a dit que plusieurs aliments sont interdits

Voici en bref quelques-uns de ses principaux atouts :

• des recettes santé pour les reins, approuvées par des diététistes – cliquez sur l’icône représentant un cœur pour sélectionner vos recettes préférées;
• un planificateur de repas, relié au Fichier canadien sur les éléments nutritifs, qui permet de surveiller les éléments nutritifs essentiels;
• proposez vos recettes, qui seront revues par des diététistes et ajoutées au livre de recettes virtuel;
• posez des questions sur la nutrition à des diététistes;
• le calcul des échanges – utile pour les personnes qui doivent suivre une diète pour le diabète et l’insuffisance rénale;
• des conseils, une foire aux questions et d’autres informations au sujet de l’alimentation et des reins.

Des livrets de recettes pour accompagner les patients tout au long de leur traitement contre le cancer du rein

Les traitements reçus pour traiter un cancer provoquent souvent fatigue, altération du goût, manque d’appétit. Pourtant bien s’alimenter pendant cette période délicate est primordial.  En France, l’Association pour la recherche sur les tumeurs et les cancers du rein (A.R.Tu.R.) à collaborer a des livrets de cuisine en lien avec les saisons. Ces brochures propose des recettes simples, appétissantes, parfois inattendues qui permettront au patient et à son entourage de bien se nourrir en profitant des petits plaisirs de la vie. Chaque saison a son livret.

Ce document est disponible en ligne seulement.

This decision aid was developed by the International Kidney Cancer Coalition (IKCC) and written by a team of patients, patient advocates and medical professionals who between them support thousands of kidney cancer patients worldwide. The objective is to help metastatic kidney cancer patients and their healthcare team navigate the decisions that lay ahead and to ensure patients are supported to make decisions about their care and treatement which are right for them.

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Cette aide à la décision a été développée par l’International Kidney Cancer Coalition (IKCC) et rédigée par une équipe de patients, de défenseurs des droits des patients et de professionnels de la santé qui soutiennent des milliers de patients atteints d’un cancer du rein partout dans le monde. L’objectif est d’aider les patients atteints d’un cancer du rein métastatique et leur équipe soignante à s’orienter dans les décisions qui les attendent et de veiller à ce que les patients soient soutenus pour prendre les décisions qui leur conviennent en matière de soins et de traitement (publication en anglais ; traduction à venir avril 2022).

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Developped by the International Kidney Cancer Coalition (IKCC), this booklet is an introduction to kidney cancer and a kidney cancer dictionary.

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This decision aid was developped by the International Kidney Cancer Coalition and written by a collaborative team of patients, patient advocates and medical professionals who have supported thousands of kidney cancer patients worldwide. The objective is to help kidney cancer patients with small renal masses and their healthcare team navigate the decisions that lay ahead and to ensure patients are supported to make decisions about their care and treatement which are right for them.

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Cette aide à la décision a été développée par l’International Kidney Cancer Coalition et rédigée par une équipe collaborative de patients, de défenseurs des droits des patients et de professionnels de la santé qui soutiennent  des milliers de patients atteints d’un cancer du rein partout dans le monde. L’objectif est d’aider les patients atteints d’une petite masse rénale et leur équipe soignante à s’orienter dans les décisions qui les attendent et de veiller à ce que les patients soient soutenus pour prendre les décisions qui leur conviennent en matière de soins et de traitement.

Ce document est disponible en ligne seulement.

Dr. Luke Lavallée, Urologist, and the Ottawa Hospital Uro-Oncology Research Group is proud to have designed and developed this decision aids for kidney cancer patients considering surgery. The objective is to help patients discuss treatment options with their doctor.

Dr. Luke Lavallée, Urologist, and the Ottawa Hospital Uro-Oncology Research Group is proud to have designed and developed this decision aid for kidney cancer patients with small renal masses. The objective is to help patients discuss treatment options with their doctor.

Après avoir agi en tant que bénévole et collaboré avec Cancer du rein Canada pendant plusieurs années, Christine fait partie de notre conseil d’administration depuis mars 2014. Ayant reçu un diagnostic de cancer du rein, elle est sous surveillance active et c’est en tant que patiente qui a bénéficié de soutien, d’information et d’éducation de la part de Cancer du rein Canada qu’elle consacre temps et efforts à « donner au suivant ». Christine a commencé sa « carrière » au sein de notre organisme en tant que bénévole dans le cadre de notre programme de soutien par les pairs et d’organisatrice de plusieurs conférences d’éducation pour les patients. En juillet 2020, Christine a quitté sa position de vice-présidente au sein du conseil d’administration pour prendre la direction de Cancer du rein Canada.

Ses antécédents en éducation et en administration, entre autres dans le secteur des organismes sans but lucratif et dans le domaine de la santé ainsi que sa « carrière » au sein de Cancer du rein Canada, l’aident à offrir soutien et services aux patients du cancer du rein, à leurs proches et à leurs aidants. Suivez Christine sur Twitter @CCollinsKCC

Christine Collins’ work with Kidney Cancer Canada began after her diagnosis in 2010, committed to giving back to the organization that supported her. She began volunteering at patient education events and in peer support services, and then served as a Director, and as Vice Chair of the Board. In 2020, Christine moved to the frontlines as the Executive Director at Kidney Cancer Canada.

Christine’s personal experience combined with her background in education, health, and corporate work, along with her commitment to Kidney Cancer Canada, has enabled her to better serve and support the kidney cancer community. Christine has always advocated that kidney cancer is a global disease and that when we collaborate at that scale, we can not only discover better diagnosis opportunities, treatment options and support, but also a cure.

Follow Christine on Twitter @CCollinsKCC 

10 conseils pour que les patients aient une bonne compréhension du suivi médical approprié à long terme après une une néphrectomie partielle ou totale.

Top 10 tips for patients to have a good understanding of the appropriate long-term surveillance and care required after full or partial kidney removal.

A visual tool where doctors can identify where the tumour is located, stage, type of cancer, tumour staging and metastases. Print a copy and take it with you to your doctor’s appointment.

Un outil visuel où le médecin peut identifier l’emplacement de la tumeur, le stade, le type de cancer, la stadification et les métastases. Imprimez une copie et apportez la copie à votre rendez-vous chez le médecin.

Un outil visuel pour les professionnels de la santé destiné aux patients. Le médecin peut identifier l’emplacement de la tumeur, le stade, le type de cancer, la stadification et les métastases.

A visual tool for healthcare professionals for their patients. The doctor can identify where the tumour is located, stage, type of cancer, tumour staging and metastases.

Des experts du cancer dur rein répondent aux questions souvent posées par les patients et les aidants au sujet de leur maladie.

ALLEZ À LA VIDÉOTHÈQUE DU SAVOIR SUR LE CANCER DU REIN 〉

The Kidney Cancer Video Knowledge Library answers questions from patients and caregivers by leading kidney cancer specialists across Canada.

GO TO THE KIDNEY CANCER VIDEO KNOWLEDGE LIBRARY 〉

Affiche de format lettre qui contient les coordonnées de Cancer du rein Canada à placer dans vos salles d’attente.

Kidney Cancer Canada contact information on letter-size poster to display in waiting rooms.

Un aperçu de Cancer du rein Canada et des services offerts gratuitement aux patients et à leurs aidants.

An overview of Kidney Cancer Canada and the free services offered to patients and caregivers.

Cette brochure aide à comprendre le cancer héréditaire, le dépistage génétique et les résultats.

Gives an overview of what is genetic testing, how it can help a patient or their family and the possible results.

Aide les survivants du cancer du rein à augmenter leur niveau d’activité physique, à diminuer le temps passé en position assise et à améliorer leur qualité de vie.

Helps kidney cancer survivors increase exercise levels, limit sitting time, and increase quality of life.

Ce livre présente un survol du cancer du rein de stade précoce, des explications sur les traitements disponibles, les soins de suivi et des stratégies pour bien vivre avec les effets du cancer du rein.

A book with an overview of early stage kidney cancer, explanations of available treatments, follow-up care and how to live well with the effects of kidney cancer.

Developed by Bristol Myers Squibb, Your introduction to immuno-oncology therapy has information about cancer immunotherapy, your healthcare team and other resources that help you. You will also find a 6-month calendar that can be used to help you keep track of your clinic and treatment appointments, blood tests and any other events related to your immunotherapy. You can also use it to note how you are feeling between your appointment and if you experience any side effects to that you can relay this information to your healthcare team.

Développée par Bristol Myers Squibb, Votre introduction au traitement oncologique contient des renseignements sur l’immunothérapie anticancéreuse, sur votre équipe soignante et sur d’autres ressources qui peuvent vous aider. Vous trouverez aussi, un calendrier de 6 mois qui peut être utilisé pour vous aider à suivre vos rendez-vous en clinique, vos rendez-vous de traitement, vos analyses sanguines et tout événement lié à votre immunothérapie. Vous pourrez également l’utiliser pour prendre des notes sur votre état de santé entre vos rendez-vous et s’il y a lieu sur les effets secondaires ressentis afin de transmettre tous ces renseignements à votre équipe soignante.

Le Dr Luke Lavallée, urologue, et le Groupe de recherche en uro-oncologie de l’Hôpital d’Ottawa sont fiers d’avoir conçu et développé cet outil d’aide à la décision pour les patients atteints d’un cancer du rein envisageant une chirurgie. L’objectif est d’aider les patients à discuter des options de traitement avec leur médecin.

Cette publication est disponible en ligne seulement.

Le Dr Luke Lavallée, urologue, et le Groupe de recherche en uro-oncologie de l’Hôpital d’Ottawa sont fiers d’avoir conçu et développé cet outil d’aide à la décision pour les patients atteints d’une petite tumeur rénale. L’objectif est d’aider les patients à discuter des options de traitement avec leur médecin.

Cette publication est disponible en ligne seulement.

Associé au cabinet international d’avocats Gowling WLG, Neil Abbott est spécialiste agréé en droit de la construction se concentrant sur la résolution de litiges relatifs aux projets de construction de bâtiments municipaux, universitaires, scolaires et hospitaliers. Il dirige également, au sein de son cabinet, le groupe de prêts des services financiers aux consommateurs. Après plus de 30 ans d’expérience, Neil est un conseiller de confiance pour de nombreux conseils d’administration.

Diagnostiqué d’un cancer du rein en 2014 à l’âge de 49 ans, Neil connait très bien les chirurgies et les traitements systémiques. Il croit à une défense forte des droits des patients, à une prise en charge globale des soins et aux initiatives en santé mentale.

Neil demeure très actif au niveau professionnel et dans sa vie personnelle. Ce sont les raisons pour lesquelles il voyage dans plus de 60 pays, dans toutes les provinces et dans 49 des 50 états américains. Il vit à Toronto, est marié et a deux filles.

Neil Abbott is a partner at the international law firm of Gowling WLG. He is a certified specialist in Construction Law focussing on dispute resolution of Municipal, University, School and Hospital building projects. He also leads his Firm’s Consumer Financial Services lending group.  With over 30 years of experience, Neil is a trusted adviser to many Boards of Directors

Diagnosed with kidney cancer in 2014 at age 49, Neil has first hand experience with surgeries and systemic treatments. He believes in strong patient advocacy, comprehensive care management and mental health initiatives.

Neil remains very active at work and in his personal life, traveling for both reasons to over 60 countries, every Province and 49 of 50 US States. He lives in Toronto and is married with two daughters.

Hélène a reçu un diagnostic de cancer du rein en 2009 et a subi une néphrectomie totale dans la même année. Elle est sous surveillance et traitement depuis 2012 où le cancer est revenu au stade 4.

C’est à ce moment qu’elle a découvert Cancer du Rein Canada. Elle y a trouvé toutes les informations essentielles, le réconfort et l’espoir grâce aux témoignages de patients.

Impliquée comme bénévole auprès de Cancer du rein Canada depuis septembre 2016 et membre du conseil depuis avril 2018, elle souhaite pouvoir aider les patients et aidants du Québec dans leur cheminement à travers la maladie.

Retraitée du Service de Police de la ville de Montréal depuis octobre 2015 après 29 ans de carrière où ses dernières fonctions étaient à titre de sergent-détective à la section des agressions sexuelles pendant plus de 12 ans.

Hélène nous a quiités le 20 juillet 2021. On se souviendra d’elle pour sa force, sa vision positive de la vie et tout simplement parce qu’elle était l’une des personnes les plus gentilles que l’on puisse rencontrer. Adieu, Hélène, tu vas nous manquer.

Hélène was diagnosed with kidney cancer in 2009 and had a radical nephrectomy that same year. She has been monitored and treated since 2012 when she had a cancer recurrence, this time at stage 4.

It was then that she discovered Kidney Cancer Canada. She found all the essential information she needed, the support and hope through patient testimonies.

A Kidney Cancer Canada volunteer since 2016 and board member since April 2018, she hopes to help other patients in Quebec as they make their way through treatment and understanding their disease.

Hélène retired in October 2015 from the Service de Police de la Ville de Montréal after 29 years of service. Her duties for the last 12+ years of her career were Detective Sergeant of the sexual aggression division.

Hélène passed away on July 20, 2021. She will be remembered for her strength, positive outlook on life and simply being one of the nicest people you could ever meet. Farewell Hélène, you will be missed.

Après avoir travaillé de nombreuses années dans le secteur sans but lucratif, Penny occupe le poste de directrice des finances au sein de Cancer du rein Canada. Elle fait bénéficier Cancer du rein Canada de son expérience antérieure en tant que directrice générale travaillant principalement avec des personnes ayant des besoins particuliers.

Penny came to Kidney Cancer Canada, after her many years of working in the not for profit sector.  As an executive director  working primarily with individuals with special needs, she brings many areas of lived experience to Kidney Cancer Canada.

Karen has been a volunteer Director for Kidney Cancer Canada for the Maritimes since 2008. She is responsible for patient support, community development, patient meetings and webcast hosting as well as advocating for equal access to drug treatment. She works to increase awareness of Kidney Cancer Canada as an organization and has also advocated for the need for a catastrophic drug programme in New Brunswick. Karen was caregiver for her husband David from his diagnosis of kidney cancer in August, 2000 until his passing in June, 2012. She has had 18 years of learning about and dealing with kidney cancer firsthand. Karen continues to work with Kidney Cancer Canada in the quest to create awareness about kidney cancer as a significant health issue in New Brunswick, Nova Scotia, Prince Edward Island, Newfoundland and Labrador as well as across Canada.

Karen est directrice pour l’Est du Canada de Cancer du rein Canada depuis 2008. Elle est responsable du programme de soutien par les pairs, du développement de la communauté, des rencontres de patients et des webinaires, ainsi que de la défense des droits des patients de cette région en matière d’accès aux traitements. Karen se consacre à augmenter la visibilité de Cancer du rein Canada et à promouvoir la nécessité d’un programme de couverture des médicaments onéreux au Nouveau-Brunswick. Elle a été l’aidante de son mari David, du moment où il a reçu un diagnostic de cancer du rein métastatique en août 2000, jusqu’à son décès en juin 2012, quinze années d’apprentissage de la gestion de cette maladie. Karen poursuit sa mission à Cancer du rein Canada afin de positionner le cancer du rein en tant que problème de santé important au Nouveau-Brunswick, en Nouvelle-Écosse, à l’Île-du-Prince-Édouard, Terre-Neuve-et-Labrador ainsi que l’ensemble du Canada.

Elected to the Board of Kidney Cancer Canada in June 2020, Russell brings many years of experience in finance and fundraising to the table. His passion is to assist Kidney Cancer Canada in their stated mission to “advocate for access to new treatments, promote research and provide support, information and education to every Canadian touched by kidney cancer”.

Russell is originally from Vancouver B.C. where he graduated from UBC and started his banking career. He moved with his family to Calgary, Alberta in August 2000 where they still live. Russell has been an active community volunteer for 15 years on a not for profit Recreational Facility with various roles, including 3 years as President of the Board. He was involved in helping fundraise significant dollars within the community and all levels of government, to expand the facility by adding two new ice/ hockey arenas.

Russell is a Care “Partner” with his best friend/ wife of 31 years, Nancy, who has been living with metastatic kidney cancer for the past 3 years. During this time she has been on 3 different lines of treatment including immunotherapy and targeted therapies. She continues to live a good quality of life. Russell has seen drastic changes in the landscape of systemic drug treatment protocols and promising new treatments coming out often. He is excited in his new role and hopes to make a difference.

Arlene fait partie du conseil d’administration de Cancer du rein Canada à titre de directrice du développement de fonds depuis avril 2015. Elle travaille au sein de l’équipe de développement des affaires de Purdue Pharma, responsable de l’acquisition et de l’homologation de produits utilisés dans divers domaines thérapeutiques. Avant de se joindre à Purdue, Arlene a été une professionnelle des services bancaires d’investissement à la CIBC, Marché des Capitaux, où elle se spécialisait dans le domaine des fusions et des acquisitions. Elle vit à Toronto et s’implique dans sa communauté en mettant sur pied des initiatives de collectes de fonds organisées par des tiers; elle travaille aussi étroitement avec l’École nationale de ballet du Canada au sein d’un collectif formel dont la mission est d’inspirer les mécènes de la nouvelle génération. Titulaire d’un diplôme avec distinction en administration des affaires de la Richard Ivey School of Business, elle a aussi étudié la gestion à l’Université nationale de Singapour.

Arlene joined Kidney Cancer Canada in April 2015. She works at Purdue Pharma on the Business Development team, responsible for product acquisitions and in-licensing across therapeutic areas. Prior to joining Purdue, Arlene was an Associate on the investment banking team at CIBC Capital Markets, specializing in mergers & acquisitions. Located in Toronto, she is committed to contributing to her community through providing leadership and hosting third-party fundraisers. Arlene works closely with Canada’s National Ballet School co-chairing the First Position Patrons, a formal collective of young leaders focused on inspiring the next generation of supporters of the school. She holds an Honours Business and Administration degree from the Richard Ivey School of Business with distinction and has studied business at the National University of Singapore.

En juin 2020, Russell a été élu au sein du conseil d’administration de Cancer du rein Canada où il a mis à profit ses nombreuses années d’expérience dans le domaine des finances et de collecte de fonds. Sa passion est de soutenir Cancer du rein Canada dans sa mission énoncée de « militer pour l’accès aux nouveaux traitements, faire la promotion de la recherche et offrir du soutien, de l’information ainsi que des ressources éducatives à tous les Canadiens touchés par le cancer du rein ».

Russell est originaire de Vancouver, C.-B. où il a obtenu son diplôme de l’Université de Colombie-Britannique et a commencé sa carrière bancaire. En août 2000, il a déménagé avec sa famille à Calgary, AB où ils demeurent toujours. Pendant 15 ans, Russell a été un bénévole actif dans sa communauté auprès d’un Centre récréatif où il a occupé plusieurs fonctions, dont celle de président du conseil d’administration pendant 3 ans. Il a participé à la collecte de sommes importantes au sein de sa communauté ainsi que tous les paliers gouvernementaux afin d’agrandir les installations en ajoutant deux nouveaux arénas de hockey sur glace.

Russell est « partenaire-aidant » de Nancy, sa meilleure amie et femme, depuis 31 ans. Nancy vit avec un cancer du rein métastatique depuis 3 ans. Elle a suivi des traitements d’immunothérapie et de thérapies ciblées et actuellement suit un traitement de 3e intention. Nancy continue de jouir d’une belle qualité de vie. Russell quant à lui a vu des changements drastiques des protocoles des traitements systémiques et des nouveaux traitements prometteurs. Il est enthousiaste de ce nouveau rôle et espère faire la différence.

Comptable professionnel agréé (CPA, CMA) depuis 2012, Andrew est détenteur d’une maîtrise en administration des affaires de l’Université Saint Mary à Halifax et d’un baccalauréat en administration des affaires (BBU) de l’Université du Nouveau Brunswick à Fredericton. Il a plus de 10 ans d’expérience dans les secteurs des métaux et des mines, du gouvernement et des services publics.

Andrew is a Chartered Professional Accountant (CPA, CMA) who earned his designation in 2012. Andrew completed his BBA from UNB in Fredericton and his MBA from Saint Mary’s University in Halifax and has over 10 years experience in the metals and mining, government, and utility industries.

Robert Bick est conseiller en politiques de santé publique qui offre à ses clients des services de conception et de mise en oeuvre de stratégies destinées à assurer l’accès des patients aux options de traitements, aux thérapies, aux technologies et aux appareils médicaux les plus récents. Que ce soit de manière indépendante ou à titre de vice-président des relations publiques chez Ward Health Strategies de Hamilton en Ontario, Robert a travaillé intensivement avec des clients de l’industrie de la santé, des groupes de défense des droits des patients, d’importants leaders d’opinion et des associations professionnelles dans le domaine de la santé. Il compte aussi 10 années d’expérience à la fonction publique, dont 2 années à titre de directeur des politiques économiques et de l’emploi au Bureau du Conseil des ministres du gouvernement de l’Ontario et plusieurs autres années en tant que membre du personnel politique supérieur d’un membre du Conseil.

Robert Bick is a Health Policy consultant who works with clients to design and apply strategies to provide patients with access to newly available treatment options, therapies, technologies and medical devices. Robert has worked extensively with health industry clients, patient advocacy groups, key opinion leaders and professional health care associations both independently, and as Vice President Public Affairs for Ward Health Strategies based in Hamilton, Ontario. Robert also worked for 10 years in the public sector including 2 years as Executive Officer, Economic and Labour Policy in the Cabinet Office of the Ontario Government and a number of years as senior political staff to an Ontario cabinet minister.

Dr. Anil Kapoor is currently Professor of Surgery (Urology & Oncology) at McMaster University / St. Joseph’s Hospital in Hamilton, Ontario, Canada. He obtained his MD from Dalhousie University. He is a Fellow of the Royal College of Physicians and Surgeons of Canada and a Diplomate of American Board of Urology. He is certified by the American Society of Transplant Surgeons, having obtained post-graduate training from the Cleveland Clinic Foundation in Renal Transplantation, Reno-Vascular surgery, and GU Oncology.

Dr. Kapoor is current Director of the Urologic Cancer Centre for Research & Innovation (UCCRI) at St. Joseph’s Hamilton, Head of the Genito-Urinary Oncology program at the Juravinski Cancer Centre, Co-Chair of the NCIC Kidney Cancer Disease Group, and Chair of the Kidney Cancer Research Network of Canada (KCRNC). He is a member of the Board of Directors of Kidney Cancer Canada. He has published over 220 peer-reviewed papers, 5 book chapters and over 200 abstracts in the fields of genito-urinary oncology (prostate cancer and kidney cancer), kidney transplantation, and urologic laparoscopy. He is current Head of the Clinical Trials Group at the McMaster Institute of Urology (MIU) and established the Kidney Cancer Centre at McMaster University in 2009.