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This information booklet was developed by the International Kidney Cancer Coalition and written by a collaborative team of patients, patient advocates and medical professionals who have supported thousands of kidney cancer patients worldwide. The objective is to help guide kidney cancer patients through their conversations with their healthcare team and provides:

• Information bout why new treatment need to be tested in clinical trials
• What is a clinical trial?
• Information bout the ethics of clinical trials
• What are the different types of clinical trial and research studies
• Who conducts clinical trials and where?
• Information about data management and reporting

This publication is available online only

Cette aide à la décision a été développée par l’International Kidney Cancer Coalition (IKCC) et rédigée par une équipe de patients, de défenseurs des droits des patients et de professionnels de la santé qui soutiennent des milliers de patients atteints d’un cancer du rein partout dans le monde. L’objectif est d’aider les patients atteints d’un cancer du rein métastatique et leur équipe soignante à s’orienter dans les décisions qui les attendent et de veiller à ce que les patients soient soutenus pour prendre les décisions qui leur conviennent en matière de soins et de traitement.

Cette publication est disponible en ligne seulement.

Dr Anil Kapoor est actuellement professeur de chirurgie (urologique et oncologique) au St. Joseph’s Hospital de l’Université McMaster à Hamilton, en Ontario. Il a obtenu son diplôme de médecine à l’Université Dalhousie. Il est associé du Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada ainsi que diplômé de l’American Board of Urology. Il a obtenu un diplôme de l’American Society of Transplant Surgeons après avoir suivi une formation supérieure de la Cleveland Clinic en transplantation rénale, en chirurgie rénovasculaire et en uro-oncologie.

Dr Kapoor est présentement directeur de l’Urologic Cancer Centre for Research & Innovation (UCCRI) du St. Joseph’s  Hospital de l’Université McMaster à Hamilton et il dirige le programme d’oncologie génito-urinaire du Centre de cancérologie Juravinski. Il est coprésident du Groupe des cancers rénaux de l’Institut national du cancer du Canada (INCC) et il est président du Réseau de recherche sur le cancer du rein du Canada (RRCRC). Dr Kapoor siège au conseil d’administration de Cancer du rein Canada. Il a publié plus de 300 articles évalués par des pairs, il est l’auteur de 12 chapitres de livres et de plus de 200 résumés de publications dans les domaines de l’oncologie génito-urinaire (cancer de la prostate et cancer du rein), de la transplantation rénale et de la laparoscopie urologique. Il dirige actuellement le Groupe des essais cliniques de l’Institut d’urologie de l’Université McMaster et en 2009, il fondait un Centre de cancer du rein à cette même institution.

Forte de son expérience en gestion, entre autres à titre de directrice générale de l’Orchestre de chambre de Montréal et propriétaire d’une galerie d’art pendant 12 ans aux Îles de la Madeleine, Mona s’est jointe à Cancer du rein Canada en juin 2013.  Elle a été l’aidante de son amie qui a survécu au cancer du sein et s’est impliquée au sein de Cancer du rein Canada à la suite de sa rencontre avec une survivante du cancer du rein et ancienne membre du conseil alors qu’elles promenaient leurs chiens.  Son souhait est que Cancer du rein Canada soit en mesure de rejoindre tous les patients atteints d’un cancer du rein afin qu’ils se sentent épaulés et bien informés.

Après avoir agi en tant que bénévole et collaboré avec Cancer du rein Canada pendant plusieurs années, Christine fait partie de notre conseil d’administration depuis mars 2014. Ayant reçu un diagnostic de cancer du rein, elle est sous surveillance active et c’est en tant que patiente qui a bénéficié de soutien, d’information et d’éducation de la part de Cancer du rein Canada qu’elle consacre temps et efforts à « donner au suivant ». Christine a commencé sa « carrière » au sein de notre organisme en tant que bénévole dans le cadre de notre programme de soutien par les pairs et d’organisatrice de plusieurs conférences d’éducation pour les patients. En juillet 2020, Christine a quitté sa position de vice-présidente au sein du conseil d’administration pour prendre la direction de Cancer du rein Canada. Depuis novembre 2021, Christine joue un rôle actif dans la communauté mondiale du cancer du rein en tant que membre du conseil d’administration de l’International Kidney Cancer Coalition.

Ses antécédents en éducation et en administration, entre autres dans le secteur des organismes sans but lucratif et dans le domaine de la santé ainsi que sa « carrière » au sein de Cancer du rein Canada, l’aident à offrir soutien et services aux patients du cancer du rein, à leurs proches et à leurs aidants. Suivez Christine sur Twitter @CCollinsKCC

Christine Collins’ work with Kidney Cancer Canada began after her diagnosis in 2010, committed to giving back to the organization that supported her. She began volunteering at patient education events and in peer support services, and then served as a Director, and as Vice Chair of the Board. In 2020, Christine moved to the frontlines as the Executive Director at Kidney Cancer Canada. Since November 2021, Christine has taken an active role in the world kidney cancer community as board member of the International Kidney Cancer Coalition.

Christine’s personal experience combined with her background in education, health, and corporate work, along with her commitment to Kidney Cancer Canada, has enabled her to better serve and support the kidney cancer community. Christine has always advocated that kidney cancer is a global disease and that when we collaborate at that scale, we can not only discover better diagnosis opportunities, treatment options and support, but also a cure.

Follow Christine on Twitter @CCollinsKCC 

André s’est joint au Conseil d’administration de Cancer du rein Canada en mai 2022. Il a fait carrière dans l’industrie pharmaceutique novatrice où il a occupé des postes de cadre et il a fait partie de la haute direction. Son domaine de prédilection a été l’excellence commerciale tant sur le marché canadien qu’à l’international. Pendant ses 25 années de carrière, il a supervisé directement tout ce qui touchait à la préparation du lancement des produits et au cycle de vie de ceux‑ci.

Il a été l’instigateur de nombreux projets, dont la création d’un centre d’excellence international de programmes de soutien des patients, pour le compte de l’une des plus grandes sociétés pharmaceutiques innovantes à l’échelle mondiale. Aujourd’hui, en association avec l’un des principaux fournisseurs de services de santé spécialisés au Canada, il supervise le développement de programmes canadiens de soutien des patients dans les domaines des maladies rares, de l’oncologie et des agents biologiques. André est réputé pour sa capacité à créer de solides alliances stratégiques grâce à son approche collaborative inspirante, sa pensée novatrice et sa prédilection pour un travail d’équipe orienté vers l’action.

Diplômé de l’Université McMaster, Dennis a par la suite siégé au conseil de l’association des anciens en tant que président et il a effectué deux mandats au Sénat de l’Université. Maintenant à la retraite, il a fait carrière dans la gestion d’organismes sans but lucratif pendant plus de trente années au cours desquelles il s’est impliqué en tant que bénévole auprès de divers organismes et associations professionnelles ou d’intérêts. Élu au conseil d’administration de Cancer du rein Canada en 2022, il s’agit de sa première expérience de bénévolat auprès d’un organisme caritatif. Dennis est pleinement conscient de la chance qu’il a eue de recevoir un diagnostic de cancer du rein à un stade précoce et, par la suite, d’avoir été opéré avec succès.

Pooja s’est jointe à Cancer du rein Canada en juin 2022; elle apporte à notre organisation plus de dix années d’expérience dans le secteur bancaire et les marchés boursiers. Elle travaille présentement à la Banque TD où elle fait partie de l’équipe de Gestion du patrimoine; elle fait profiter le comité exécutif de son leadership en matière de pensée stratégique tout en lui prodiguant des conseils d’avant‑garde. Auparavant, elle a été un membre clé des Services de trésorerie de la Banque Royale, l’entité responsable de la tarification des produits et de la gestion du risque. Analyste financière agréée (CFA®), elle détient un diplôme avec distinction en gestion des entreprises de la Ivey School of Business.

En dehors de son milieu de travail, Pooja se voue à la création d’une communauté diversifiée et inclusive à Toronto. Elle a activement soutenu les familles de réfugiés, elle a contribué à leur réinstallation et a piloté des initiatives en matière de diversité, d’égalité et d’inclusion dans les milieux de travail.

Originaire de Charlottetown (Î. P. É.), Chuck a fait du bénévolat auprès de plusieurs associations de hockey mineur partout au pays, des Jeux olympiques spéciaux et de l’Association Canadienne de patinage artistique. À l’approche de sa deuxième tentative de retraite, il a ressenti le besoin d’identifier une cause à laquelle se consacrer et c’est ainsi qu’il a appris que Cancer du rein Canada était à la recherche de bénévoles.

En 2015, Chuck a reçu un diagnostic de cancer du rein et il a subi une néphrectomie partielle. Il est toujours suivi par son équipe de soins à Halifax (N. É.).
Son souhait est d’aider le mieux possible ceux dont la vie est touchée par le cancer du rein, que ce soit dans le cadre du Programme de soutien par les pairs, ou par clavardage. Chuck est aussi particulièrement intéressé à s’impliquer dans la défense des droits des patients et le suivi post néphrectomie.

Présentement à la retraite d’une carrière militaire en tant qu’opérateur de capteurs aéroportés, il a exercé les mêmes fonctions auprès de plusieurs entreprises aérospatiales partout dans le monde.

Élue en mai 2022, Christine est l’une des plus récentes recrues du conseil d’administration de Cancer du rein Canada. Elle-même atteinte d’un cancer du rein, elle a choisi de faire du bénévolat dans le cadre du Programme de soutien par les pairs après s’être remise de son traitement.

Elle détient un baccalauréat et une maîtrise en microbiologie et, pendant 19 ans, elle a été chercheure au Laboratoire national de microbiologie à Winnipeg (Man.). Ses recherches se sont concentrées sur l’utilisation du microscope électronique dans l’analyse de la structure et de la fonction des agents pathogènes à haut risque nouveaux et émergents.

Récemment, elle a obtenu un baccalauréat en éducation et, début 2022, elle effectuait un changement de carrière au profit de l’enseignement. Aujourd’hui, Christine est professeur de mathématiques et de science au secondaire, dans une petite ville éloignée du Manitoba.

A graduate of McMaster University, Dennis later served on the alumni association Board and as its President as well as two terms on the university senate.  Dennis retired from a 30-plus year career in not-for-profit organization management.  He has a long history of volunteer participation in a variety of organizations and societies both professional and interest.  First elected to the Board in 2022, Kidney Cancer Canada is his first volunteer experience with a charitable organization.  Dennis is keenly aware that he was fortunate to have an early kidney cancer diagnosis and subsequent successful intervention.

Christine is new to the Kidney Cancer Canada Board, elected in May 2022. Being a kidney cancer patient, she decided to get involved after recovering from her treatment and volunteers in the Peer Support program.

Christine has both a Bachelor’s and Master’s degree in Microbiology and has been a Medical Microbiology researcher for the last 19 years at the National Microbiology Laboratory in Winnipeg, MB. Most of her research was focused on using the electron microscope to investigate the structure and function of new and emerging high-level pathogens.

Christine recently obtained her Bachelor of Education degree and in early 2022 made a career change to education. She is currently teaching high school math and science in a small remote town in Manitoba.

Originally from Charlottetown, PEI he has been a volunteer for multiple Minor Hockey associations across the country, Special Olympics and the Canadian Figure Skating Association. Nearing his second attempt at retirement he needed to find a cause to donate his time to and discovered the need for volunteers at Kidney Cancer Canada.

Diagnosed with kidney cancer in 2015 and had a partial nephrectomy that same year. He is still being monitored by his care team in Halifax.

He hopes to assist others in any way that he can through peer counselling and chats but is particularly interested in patient advocacy and follow up post treatment/surgery.

Chuck is a retired Military Airborne Sensor Operator and has worked with multiple Aerospace companies around the world in the same capacity.

Pooja joined Kidney Cancer Canada in June 2022 and brings over 10 years of experience in banking and financial markets. She currently works at TD Bank on the Wealth Strategy team and is responsible for providing strategic thought leadership and forward-thinking advice to the Wealth Management Executive team. Prior to TD, Pooja was a key member of RBC’s Treasury Group specializing in product pricing and risk management. She holds an Honours degree in Business Administration from the Ivey School of Business and is a CFA® Charterholder.

Outside of work, Pooja is committed to building a diverse and inclusive community in Toronto. She has actively sponsored and resettled refugee families and led DEI initiatives in the workplace.

Andrew has been under surveillance for 20 years as part of a hereditary kidney cancer study. Due to the prevalence of kidney cancer in his family, he began volunteering with Kidney Cancer Canada to help advocate for access to innovative treatments and promote information for patients. Andrew, elected to the Kidney Cancer Canada Board in 2013, now serves as Chair and is active with the Kidney Cancer Research Network of Canada initiatives. Andrew is a Procurement Director for Rexall.

Arlene joined Kidney Cancer Canada in April 2015. She works at Purdue Pharma on the Business Development team, responsible for product acquisitions and in-licensing across therapeutic areas. Prior to joining Purdue, Arlene was an Associate on the investment banking team at CIBC Capital Markets, specializing in mergers & acquisitions. Located in Toronto, she is committed to contributing to her community through providing leadership and hosting third-party fundraisers. Arlene works closely with Canada’s National Ballet School co-chairing the First Position Patrons, a formal collective of young leaders focused on inspiring the next generation of supporters of the school. She holds an Honours Business and Administration degree from the Richard Ivey School of Business with distinction and has studied business at the National University of Singapore.

Dr. Anil Kapoor is currently Professor of Surgery (Urology & Oncology) at McMaster University / St. Joseph’s Hospital in Hamilton, Ontario, Canada. He obtained his MD from Dalhousie University. He is a Fellow of the Royal College of Physicians and Surgeons of Canada and a Diplomate of American Board of Urology. He is certified by the American Society of Transplant Surgeons, having obtained post-graduate training from the Cleveland Clinic Foundation in Renal Transplantation, Reno-Vascular surgery, and GU Oncology.

Dr. Kapoor is current Director of the Urologic Cancer Centre for Research & Innovation (UCCRI) at St. Joseph’s Hamilton, Head of the Genito-Urinary Oncology program at the Juravinski Cancer Centre, Co-Chair of the NCIC Kidney Cancer Disease Group, and Chair of the Kidney Cancer Research Network of Canada (KCRNC). He is a member of the Board of Directors of Kidney Cancer Canada. He has published over 220 peer-reviewed papers, 5 book chapters and over 200 abstracts in the fields of genito-urinary oncology (prostate cancer and kidney cancer), kidney transplantation, and urologic laparoscopy. He is current Head of the Clinical Trials Group at the McMaster Institute of Urology (MIU) and established the Kidney Cancer Centre at McMaster University in 2009.

Karen has been a volunteer Director for Kidney Cancer Canada for the Maritimes since 2008. She is responsible for patient support, community development, patient meetings and webcast hosting as well as advocating for equal access to drug treatment. She works to increase awareness of Kidney Cancer Canada as an organization and has also advocated for the need for a catastrophic drug programme in New Brunswick. Karen was caregiver for her husband David from his diagnosis of kidney cancer in August, 2000 until his passing in June, 2012. She has had 18 years of learning about and dealing with kidney cancer firsthand. Karen continues to work with Kidney Cancer Canada in the quest to create awareness about kidney cancer as a significant health issue in New Brunswick, Nova Scotia, Prince Edward Island, Newfoundland and Labrador as well as across Canada.

Robert Bick is a Health Policy consultant who works with clients to design and apply strategies to provide patients with access to newly available treatment options, therapies, technologies and medical devices. Robert has worked extensively with health industry clients, patient advocacy groups, key opinion leaders and professional health care associations both independently, and as Vice President Public Affairs for Ward Health Strategies based in Hamilton, Ontario. Robert also worked for 10 years in the public sector including 2 years as Executive Officer, Economic and Labour Policy in the Cabinet Office of the Ontario Government and a number of years as senior political staff to an Ontario cabinet minister.

Hélène was diagnosed with kidney cancer in 2009 and had a radical nephrectomy that same year. She has been monitored and treated since 2012 when she had a cancer recurrence, this time at stage 4.

It was then that she discovered Kidney Cancer Canada. She found all the essential information she needed, the support and hope through patient testimonies.

A Kidney Cancer Canada volunteer since 2016 and board member since April 2018, she hopes to help other patients in Quebec as they make their way through treatment and understanding their disease.

Hélène retired in October 2015 from the Service de Police de la Ville de Montréal after 29 years of service. Her duties for the last 12+ years of her career were Detective Sergeant of the sexual aggression division.

Hélène passed away on July 20, 2021. She will be remembered for her strength, positive outlook on life and simply being one of the nicest people you could ever meet. Farewell Hélène, you will be missed.

Mona joined Kidney Cancer Canada in June 2013 with a solid background in management, including her role as Managing Director of the Montreal Chamber Orchestra and owning her art gallery for 12 years in the Magdalen Islands, Quebec. She was a caregiver to her friend who survived breast cancer and her involvement with Kidney Cancer Canada began when she met a kidney cancer survivor and former board member while walking their dogs. Her wish is for Kidney Cancer Canada to be in a position to reach all patients diagnosed with kidney cancer so that they feel supported and well informed.

Jan brings extensive professional experience in office administration and educational programming and comes to us having spent the past ten years in the non-profit sector. Her background spans roles in office management, accounting and fundraising support. She is a 35-year leukemia survivor and 2-year breast cancer survivor. Her understanding of the patient pathways and treatment options informs her work. Her dedication and organizational skills support the continued growth at Kidney Cancer Canada.

Jan nous arrive forte d’une vaste expérience en administration de bureau et en programmation éducative, dont cinq années dans le secteur sans but lucratif. Elle a de fortes compétences en administration, en comptabilité et en tant que soutien à la collecte de fonds. Jan est une survivante de la leucémie après 30 ans de rémission et elle met à profit son expérience personnelle de la trajectoire du patient dans sa vie professionnelle. Son dévouement et ses talents d’organisatrice soutiennent efficacement la croissance de Cancer du rein Canada.

Hélène a reçu un diagnostic de cancer du rein en 2009 et a subi une néphrectomie totale dans la même année. Elle est sous surveillance et traitement depuis 2012 où le cancer est revenu au stade 4.

C’est à ce moment qu’elle a découvert Cancer du Rein Canada. Elle y a trouvé toutes les informations essentielles, le réconfort et l’espoir grâce aux témoignages de patients.

Impliquée comme bénévole auprès de Cancer du rein Canada depuis septembre 2016 et membre du conseil depuis avril 2018, elle souhaite pouvoir aider les patients et aidants du Québec dans leur cheminement à travers la maladie.

Retraitée du Service de Police de la ville de Montréal depuis octobre 2015 après 29 ans de carrière où ses dernières fonctions étaient à titre de sergent-détective à la section des agressions sexuelles pendant plus de 12 ans.

Hélène nous a quiités le 20 juillet 2021. On se souviendra d’elle pour sa force, sa vision positive de la vie et tout simplement parce qu’elle était l’une des personnes les plus gentilles que l’on puisse rencontrer. Adieu, Hélène, tu vas nous manquer.

Karen est directrice pour l’Est du Canada de Cancer du rein Canada depuis 2008. Elle est responsable du programme de soutien par les pairs, du développement de la communauté, des rencontres de patients et des webinaires, ainsi que de la défense des droits des patients de cette région en matière d’accès aux traitements. Karen se consacre à augmenter la visibilité de Cancer du rein Canada et à promouvoir la nécessité d’un programme de couverture des médicaments onéreux au Nouveau-Brunswick. Elle a été l’aidante de son mari David, du moment où il a reçu un diagnostic de cancer du rein métastatique en août 2000, jusqu’à son décès en juin 2012, quinze années d’apprentissage de la gestion de cette maladie. Karen poursuit sa mission à Cancer du rein Canada afin de positionner le cancer du rein en tant que problème de santé important au Nouveau-Brunswick, en Nouvelle-Écosse, à l’Île-du-Prince-Édouard, Terre-Neuve-et-Labrador ainsi que l’ensemble du Canada.

Robert Bick est conseiller en politiques de santé publique qui offre à ses clients des services de conception et de mise en oeuvre de stratégies destinées à assurer l’accès des patients aux options de traitements, aux thérapies, aux technologies et aux appareils médicaux les plus récents. Que ce soit de manière indépendante ou à titre de vice-président des relations publiques chez Ward Health Strategies de Hamilton en Ontario, Robert a travaillé intensivement avec des clients de l’industrie de la santé, des groupes de défense des droits des patients, d’importants leaders d’opinion et des associations professionnelles dans le domaine de la santé. Il compte aussi 10 années d’expérience à la fonction publique, dont 2 années à titre de directeur des politiques économiques et de l’emploi au Bureau du Conseil des ministres du gouvernement de l’Ontario et plusieurs autres années en tant que membre du personnel politique supérieur d’un membre du Conseil.

Arlene fait partie du conseil d’administration de Cancer du rein Canada à titre de directrice du développement de fonds depuis avril 2015. Elle travaille au sein de l’équipe de développement des affaires de Purdue Pharma, responsable de l’acquisition et de l’homologation de produits utilisés dans divers domaines thérapeutiques. Avant de se joindre à Purdue, Arlene a été une professionnelle des services bancaires d’investissement à la CIBC, Marché des Capitaux, où elle se spécialisait dans le domaine des fusions et des acquisitions. Elle vit à Toronto et s’implique dans sa communauté en mettant sur pied des initiatives de collectes de fonds organisées par des tiers; elle travaille aussi étroitement avec l’École nationale de ballet du Canada au sein d’un collectif formel dont la mission est d’inspirer les mécènes de la nouvelle génération. Titulaire d’un diplôme avec distinction en administration des affaires de la Richard Ivey School of Business, elle a aussi étudié la gestion à l’Université nationale de Singapour.

Andrew est sous surveillance médicale active depuis 20 ans, dans le cadre d’une étude sur le cancer du rein héréditaire. C’est la prévalence du cancer du rein dans sa famille qui l’a incité à devenir bénévole à Cancer du rein Canada afin de promouvoir l’accès aux traitements innovateurs et d’aider les patients à s’informer. Depuis 2013, Andrew est membre du conseil d’administration de Cancer du rein Canada dont il est maintenant le président et il participe activement aux projets du Réseau canadien de recherche en cancer du rein. Andrew est directeur de l’approvisionnement chez Rexall.

Andrew is a Chartered Professional Accountant (CPA, CMA) who earned his designation in 2012. Andrew completed his BBA from UNB in Fredericton and his MBA from Saint Mary’s University in Halifax and has over 10 years experience in the metals and mining, government, and utility industries.

Comptable professionnel agréé (CPA, CMA) depuis 2012, Andrew est détenteur d’une maîtrise en administration des affaires de l’Université Saint Mary à Halifax et d’un baccalauréat en administration des affaires (BBU) de l’Université du Nouveau Brunswick à Fredericton. Il a plus de 10 ans d’expérience dans les secteurs des métaux et des mines, du gouvernement et des services publics.

Elected to the Board of Kidney Cancer Canada in June 2020, Russell brings many years of experience in finance and fundraising to the table. His passion is to assist Kidney Cancer Canada in their stated mission to “advocate for access to new treatments, promote research and provide support, information and education to every Canadian touched by kidney cancer”.

Russell is originally from Vancouver B.C. where he graduated from UBC and started his banking career. He moved with his family to Calgary, Alberta in August 2000 where they still live. Russell has been an active community volunteer for 15 years on a not for profit Recreational Facility with various roles, including 3 years as President of the Board. He was involved in helping fundraise significant dollars within the community and all levels of government, to expand the facility by