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Source : International Kidney Cancer Coalition (IKCC)

1er au 4 juillet 2022 à Amsterdam, aux Pays-Bas. Des membres du conseil d’administration et du personnel de l’IKCC y ont assisté, et l’organisation a tenu un kiosque dans la salle d’exposition. Le Dr Michael Jewett, professeur de chirurgie (urologie) au Princess Margaret Cancer Centre et à l’Université de Toronto et membre du conseil d’administration de l’IKCC, a présenté un exposé sur la mobilisation des patients dans les décisions en matière de soins de santé. La Dre Rachel Giles, présidente du conseil d’administration de l’IKCC, a quant à elle présidé une séance sur le cancer du rein en plus de présenter une affiche. Voici les points saillants de chacune de ces séances.

Remarque : Le résumé suivant a été préparé pour le compte de défenseurs des droits des patients et d’organisations de patients du domaine du cancer du rein partout dans le monde. Il a été revu sur le plan médical. Sachez toutefois qu’il contient des informations s’appuyant sur des données publiques transmises durant l’événement et ne se veut pas un document exhaustif ou un avis médical. Les patients doivent consulter leur professionnel de la santé pour ce qui est de leurs propres soins et traitements.

La mobilisation des patients pourrait devenir un traitement phare que les urologues devraient prescrire à leurs patients atteints d’un cancer

Au cours des 50 dernières années à travailler comme urologue à Toronto, le Dr Jewett a vu sa propre philosophie évoluer et a assisté à une énorme transformation dans l’utilisation de la voix des patients pour la prestation de soins de qualité. Au cours des 40 dernières années, on a constaté une évolution des soins axés sur le patient. Deux publications se sont démarquées à ce sujet. La première provient de l’Institute of Medicine in America et date d’il y a 20 ans. L’étude portait sur la qualité des soins et le respect du patient et de ses préférences et valeurs pour orienter les décisions cliniques. Selon ses conclusions, des soins de qualité qui respectent les préférences, les besoins et les valeurs de chaque patient et s’y adaptent doivent orienter toutes les décisions.

Dix ans plus tard, l’Institute of Medicine a publié une deuxième étude axée sur les systèmes de prestation de services de santé de haute qualité et les soins axés sur le patient. Le patient est au cœur du système de prestation de services de santé, et le personnel clinique gravite autour de lui.

Ces études ont généré des données probantes de haut niveau et ont mené à l’élaboration de stratégies pour améliorer la qualité des soins aux patients. Ces stratégies font participer les patients dans tous les aspects de la prise de décisions. Au cours des 20 dernières années, le Dr Jewett a été amené à soutenir des groupes nationaux de défense des droits des patients atteints d’un cancer de la vessie et du rein. Il travaille également auprès de l’IKCC depuis les sept dernières années. L’EAU a fait un travail exceptionnel pour ce qui est de définir l’importance de la participation des patients aux décisions concernant leurs soins.

Comment les cliniciens peuvent-ils soutenir davantage les patients d’emblée et prendre part à cette initiative? Nous espérons que cette présentation de l’IKCC arrivera à convaincre les cliniciens de l’importance de la mobilisation des patients.

Une étude publiée en 2017 dans le Journal of the American Medical Association a été présentée lors de la séance plénière du congrès annuel de l’American Society of Clinical Oncology (ASCO 2017). Cette étude a été menée auprès de plus de 700 patients des États-Unis atteints d’une maladie métastatique. La moitié d’entre eux avaient accès à un système de déclaration qui permettait de changer le traitement plus rapidement. On a observé chez eux une amélioration de la survie globale d’environ 10 %, comparativement aux patients ayant reçu le traitement de référence. L’étude a démontré que cette stratégie de mobilisation pouvait être considérée comme un traitement « phare » et que les cliniciens devraient la « prescrire » à leurs patients.

La présentation du Dr Jewett avait les objectifs suivants :

• Comprendre ce que signifie la mobilisation des patients et en quoi elle s’applique aux différents systèmes et aux différentes cultures en matière de soins de santé.

• Examiner les effets connus relativement à l’amélioration de la qualité de vie, à la diminution des actions judiciaires et à la diminution des appels et des visites à l’hôpital.

• Examiner l’incidence de la mobilisation des patients sur la survie au cancer.

• Élaborer des stratégies visant à encourager les patients à participer aux activités de mobilisation, y compris aux groupes de défense des droits des patients et aux programmes d’éducation des patients. Favoriser les soins axés sur le patient par des équipes multidisciplinaires, fournir un accès rapide aux déclarations des effets secondaires et utiliser les médias sociaux et d’autres outils de communication.

Qu’est-ce que la mobilisation des patients? Cette approche consiste à encourager les patients à prendre en charge leurs propres soins de santé, notamment en s’informant davantage et en s’occupant mieux de leur maladie ou problème de santé.

Une analyse documentaire de 82 essais comparatifs à répartition aléatoire portant sur la mobilisation de patients atteints d’un cancer a démontré que 90 % des essais tenaient compte des résultats relatifs à la qualité, du bien-être émotionnel, des stratégies d’adaptation, du bien-être physique, de la qualité de vie et de l’autonomie en matière de santé. Dans la moitié de ces études, la survie a été mesurée et améliorée, démontrant que la mobilisation des patients permet de prolonger la vie. Dans le cadre d’une étude, des patients atteints d’un cancer du sein ont pris part à cinq séances hebdomadaires de soutien psychologique et d’éducation, ce qui a donné lieu à une survie prolongée. L’analyse documentaire a également permis de démontrer que l’exercice physique réduit l’anxiété et la dépression et prolonge la survie chez les patients atteints de leucémie.

Le Dr Jewett a ensuite présenté un résumé des activités de l’IKCC, y compris le congrès annuel visant à partager les pratiques exemplaires, la Journée mondiale du cancer du rein et la participation aux activités de comités de lignes directrices concernant le cancer du rein. Il est de plus en plus courant pour les lignes directrices en matière de traitement du cancer du rein de reconnaître la voix des patients. Le Dr Jewett a également parlé des infographies des essais cliniques pour les patients et les cliniciens, ainsi que des outils d’aide à la décision pour les patients.

Les patients devraient également participer à l’établissement des priorités des études sur le cancer du rein. Certains ont été invités à un atelier lors du congrès annuel de la European Society of Medical Oncology (ESMO) à l’automne afin de discuter avec des cliniciens de la science derrière la défense des droits des patients et, espérons-le, de conscientiser les gens à ce sujet.

En guise de synthèse, le Dr Jewett a affirmé que l’on comprend maintenant un peu mieux ce que signifie la mobilisation des patients et quelle est son incidence, notamment sur la survie au cancer. Il faut encourager les patients à prendre part aux activités de mobilisation dans l’espoir qu’un jour, cette approche soit monnaie courante dans les soins de santé et constitue un moyen peu coûteux de prolonger la survie.

Les différences en fonction de l’âge dans l’expérience rapportée par les patients en matière de diagnostic, de prise en charge et de fardeau du cancer du rein

Le nombre de personnes atteintes d’un cancer du rein ne cesse de croître partout dans le monde, ce qui intensifie le fardeau de la maladie sur les patients, leur famille et les systèmes de santé. Il manque de données probantes sur les préférences et les expériences des patients en matière de traitement, qui varient selon les pays. La Dre Giles a présenté des données provenant du deuxième sondage mondial bisannuel mené par l’IKCC auprès des patients concernant le diagnostic, la prise en charge et le fardeau du cancer du rein, en mettant l’accent sur les patients plus âgés. Elle a également cerné les besoins non satisfaits des patients atteints d’un cancer du rein afin d’établir les priorités en matière de recherche.

Le sondage visait à mieux faire comprendre le fardeau du cancer du rein afin de le réduire. Les patients et les aidants ont répondu à 35 questions afin de cerner les différences entre les pays quant aux connaissances, aux expériences et à la sensibilisation des patients, à leur accès à des soins et à des essais cliniques, aux pratiques exemplaires, à la qualité de vie et aux besoins psychosociaux non satisfaits. Le sondage a été diffusé dans 13 langues par l’intermédiaire des 46 organisations affiliées de l’IKCC et des réseaux sociaux. Les données ont été recueillies et analysées de façon indépendante.

Plus de 2 000 patients provenant de 41 pays ont répondu au sondage. Le rapport mondial complet est accessible sur le site Web de l’IKCC. En ce qui concerne le diagnostic, 44 % des répondants présentaient une maladie métastatique, 23 % étaient atteints d’un cancer du rein localisé et le tiers ne présentaient aucun signe de la maladie (c.-à-d. que leur tumeur avait été enlevée et que le cancer ne pouvait être détecté). Les expériences des patients différaient selon les options de traitement accessibles dans leur pays.

En ce qui concerne le traitement, de nombreux patients ne comprenaient pas leur pronostic; 42 % ont indiqué que la probabilité qu’ils survivent à leur cancer au-delà de 5 ans ne leur avait pas été expliquée. Les patients âgés de 65 ans et plus ont rencontré plus d’obstacles à des soins de qualité, comprenaient moins bien leur maladie et ont dû attendre plus longtemps avant d’obtenir un diagnostic.

Un peu plus de la moitié (51 %) des patients interrogés estimaient participer « autant qu’ils le voulaient » à la planification de leur traitement. De plus, 56 % des patients ont rencontré des obstacles au traitement. Un peu plus de la moitié des patients plus jeunes (âgés de moins de 46 ans) ignoraient le sous-type de leur cancer du rein.

Moins de la moitié des patients interrogés (41 %) ont indiqué que leur médecin ne leur avait jamais parlé d’essais cliniques, et seulement le tiers (31 %) des répondants ont été invités à participer à un essai clinique. En outre, moins de la moitié des patients (46 %) ont subi une biopsie et seulement 3 % ont indiqué qu’ils refuseraient de se soumettre à une biopsie supplémentaire si on le leur demandait.

En ce qui concerne l’autogestion de la santé et la qualité de vie, 45 % des patients ont indiqué qu’ils ne faisaient pas suffisamment d’activité physique. Plus de la moitié des patients (55 %) ont dit vivre « très souvent » ou « toujours » avec la crainte d’une récidive.

Les patients plus âgés (de plus de 66 ans), en particulier, ne comprenaient pas la notion de risque de récidive ou de décès après 5 ans lorsqu’ils ont reçu leur diagnostic de cancer du rein. Cependant, les patients âgés participaient davantage aux décisions quant à la planification de leur traitement, ce qui met en évidence la nécessité de faire aussi participer les patients plus jeunes à la prise de décisions.

De tels renseignements générés par les patients sont fondés sur des données probantes et peuvent être utilisés pour améliorer les lignes directrices de l’EAU concernant le traitement du cancer du rein.

Nous remercions l’IKCC et ses organisations internationales affiliées, qui se serviront de ces résultats pour s’assurer que la voix des patients est entendue dans leur pays dans le but d’améliorer les soins locaux.

L’avantage des réseaux d’hôpitaux spécialisés dans le cancer du rein

La Dre Patricia Zondervan, urologue au Centre médical de l’Université d’Amsterdam, a parlé des comités multidisciplinaires de traitement du cancer du rein qui mènent leurs activités dans les hôpitaux afin de favoriser l’apprentissage et d’échanger de l’information au profit des patients.

L’incidence du cancer du rein varie dans le monde. Les taux les plus élevés sont observés en République tchèque et en Amérique du Nord. À l’échelle mondiale, il y a chaque année plus de 400 000 000 nouveaux cas et plus de 170 000 000 décès dus au cancer du rein. Environ les deux tiers des patients survivent pendant 5 ans après un diagnostic, et environ la moitié, pendant 10 ans.

La Dre Zondervan a commencé sa présentation en parlant des multiples options de traitement accessibles aux personnes qui présentent de petites masses rénales, comme la néphrectomie partielle, la chirurgie robotique et les interventions visant à détruire la tumeur rénale, comme la cryoablation et l’ablation par radiofréquence.

Les diagnostics de petites masses rénales sont plus fréquents, et leur nombre a doublé de 1975 à 2011. Les progrès réalisés dans le diagnostic et le traitement ont permis de prolonger la survie, les trois quarts des patients qui présentent de telles masses vivant pendant au moins 5 ans.

Le traitement des petites masses rénales vise à préserver autant de tissu rénal que possible, c’est-à-dire en épargnant le rein. Le traitement de référence pour les petites masses rénales de moins de 7 cm est actuellement la néphrectomie partielle, mais la fonction rénale, l’âge du patient et la présence d’autres maladies ou affections doivent aussi être pris en compte. La néphrectomie partielle est une intervention complexe, mais le recours à la chirurgie robotique permet de réduire les complications telles que les fuites d’urine et les saignements. Cette méthode, bien qu’elle soit moins invasive, est toutefois coûteuse.

Les traitements par ablation, comme la cryoablation et l’ablation par radiofréquence, se sont développés au cours des dernières décennies. Ils ont pour but de détruire les cellules cancéreuses en exposant la tumeur à des températures extrêmement basses ou élevées tout en épargnant le tissu rénal sain.

Au moment de choisir le traitement à administrer, les patients doivent participer au processus de décision avec leurs cliniciens, c’est-à-dire à une prise de décision partagée. Cette approche est importante à tous les stades du cancer du rein, y compris pour les petites masses rénales, le cancer du rein localement avancé et le cancer du rein métastatique. C’est là que les comités multidisciplinaires de traitement du cancer s’avèrent essentiels.

Les comités de traitement du cancer sont composés de plusieurs experts provenant de différents hôpitaux. Plus les experts sont nombreux, plus il y a de discussions sur les options de traitement. Puisque l’expertise est répartie entre plusieurs hôpitaux, on tend moins à favoriser un type de traitement propre à un hôpital. Les patients doivent avoir plus d’options et méritent d’obtenir les meilleurs conseils possibles sur leur traitement du cancer, sans biais de sélection.

Aux Pays-Bas, le réseau contre le cancer du rein d’Amsterdam a été lancé par des urologues qui cherchaient à s’améliorer et à apprendre les uns des autres au profit des patients. Les spécialistes sont axés sur le patient et souhaitent améliorer la qualité des soins prodigués pour le cancer du rein. Ils collaborent à des études et partagent des données afin d’accroître la valeur pour tous les professionnels de la santé. Ils offrent également des formations multidisciplinaires à l’intention des nouveaux professionnels de la santé et chercheurs. Il existe un comité multidisciplinaire du cancer centralisé pour tous les hôpitaux de la région. Ce comité se réunit par visioconférence afin de discuter de toutes les personnes chez qui un cancer du rein est soupçonné. Les patients prennent part au processus de décision. Au cours des trois dernières années, le comité s’est réuni à 134 reprises pour discuter de près de 2 000 cas.

Les conseils du comité ont été suivis pour la plupart des patients (97 %). Le choix de ne pas suivre les conseils relevait souvent d’un deuxième avis, de la détérioration de l’état de santé ou de la décision du patient. La prise de décision partagée était possible dans un peu plus du quart des cas. Seuls 3 % des patients ont pu participer à des essais cliniques en raison de la pandémie de COVID-19.

Il est important de réunir de l’expertise en matière de cancer du rein dans des réseaux comme celui du cancer du rein d’Amsterdam afin d’augmenter le nombre de patients dont le cas peut être discuté, de favoriser la prise de décision partagée et de recommander des patients pour des essais cliniques et des études.

La prise de décision partagée dans le domaine du cancer du rein

Le Dr Harm van Melick, urologue de Nieuwegein aux Pays-Bas, a présenté un exposé intéressant sur la prise de décision partagée pour les patients atteints d’un cancer du rein.

Il existe de nombreux traitements du cancer du rein. Le traitement à administrer peut être choisi par le professionnel de la santé seulement (selon un processus décisionnel paternaliste), par le professionnel de la santé et le patient (dans une prise de décision partagée) ou par le patient à partir de l’information fournie par le professionnel de la santé (prise de décision éclairée).

Jusqu’à présent, les professionnels de la santé prenaient des décisions concernant les traitements en s’appuyant sur des recherches fondées sur des données probantes. Récemment, ils ont commencé à adopter une approche plus centrée sur le patient, où celui-ci est instruit au sujet de sa maladie et habilité à prendre des décisions en partenariat avec le professionnel de la santé.

La prise de décision partagée est un processus conjoint dans le cadre duquel le professionnel de la santé collabore avec le patient afin de prendre une décision concernant les soins. Cette approche consiste à choisir des tests et des traitements en s’appuyant sur des données probantes, mais aussi en tenant compte des préférences, des croyances et des valeurs du patient. Elle fait en sorte que le patient comprenne les risques, les avantages et les possibles conséquences des différentes options par le partage de renseignements et la discussion.

Le concept de prise de décision partagée a vu le jour en 1997. Il a donné aux patients une plus grande autonomie tout en permettant de varier les pratiques médicales, les préférences et les options de traitement accessibles. Au cours des dix dernières années, cette approche a fait l’objet d’une attention plus soutenue.

Le processus de prise de décision partagée suppose ce qui suit :

1. Solliciter la participation du patient.
2. Aider le patient à explorer et à comparer les options de traitement.
3. Déterminer les valeurs et préférences du patient.
4. Parvenir à une décision avec le patient.
5. Évaluer la décision du patient.

Les patients veulent prendre part à la prise de décisions concernant leur traitement. Selon les résultats d’un sondage néerlandais, 90 % des patients souhaitaient une prise de décision partagée. Cette approche a comme avantage d’accroître la satisfaction des patients à l’égard de leur traitement, de favoriser l’observance de la prise de médicaments et de donner aux patients le sentiment de s’impliquer et d’être informés, ce qui permet d’améliorer la santé et la qualité de vie. Parmi les désavantages, notons les doutes et les regrets quant au choix du bon traitement, ainsi que l’augmentation des coûts et de la gestion. Aux Pays-Bas, la prise de décision partagée a aussi fait en sorte que les options de traitement diffèrent moins d’un hôpital à l’autre.

Le Dr van Melick a également parlé des avantages des outils d’aide à la décision dans le cadre d’une prise de décision partagée. Les outils d’aide à la décision contiennent des renseignements pertinents et faciles à comprendre sur le diagnostic du patient. Ils mettent en évidence les avantages et les inconvénients de chaque option de traitement. Ils contiennent également des questions qui permettent aux patients de mieux cerner leurs préférences et leurs valeurs. La prise de décision partagée est mentionnée dans les lignes directrices en oncologie de l’EAU, et il existe déjà des outils d’aide à la décision pour les cancers de la prostate et du rein.

L’IKCC a produit une série d’outils d’aide à la prise de décision partagée, « My Treatment, My Choice » (mon traitement, mon choix) à l’intention des personnes qui présentent de petites masses rénales, un cancer du rein localement avancé ou un cancer du rein métastatique, et travaille actuellement à l’élaboration d’un outil sur les essais cliniques. Ces outils sont accessibles sur le site Web de l’IKCC, ici – (et sur le site de Cancer du rein Canada ici)

Le Dr van Melick a conclu son exposé en affirmant que la prise de décision partagée peut s’avérer utile à bien des égards pour améliorer la qualité des soins. Elle s’inscrit dans le processus visant à donner aux patients les outils nécessaires pour prendre des décisions concernant leurs propres soins et traitements. Il faut cependant plus d’outils d’aide à la décision dans le domaine du cancer du rein.

Le premier protocole national de soins intégrés pour les patients atteints de la maladie de VHL

La Dre Rachel van Leeuwaarde, du Centre médical universitaire d’Utrecht, aux Pays-Bas, a présenté un exposé intéressant sur le premier protocole national intégré pour les patients atteints de la maladie de von Hippel-Lindau (VHL).

La maladie de VHL est une maladie héréditaire rare qui entraîne le développement de tumeurs et de kystes dans certaines parties du corps. Les tumeurs ne sont généralement pas cancéreuses (tumeurs bénignes), mais celles du rein le sont. Les patients atteints de la maladie de VHL doivent se soumettre à des tests de dépistage toute leur vie, et ce dès leur jeune âge. Ils doivent notamment consulter de nombreux médecins spécialistes, puisque la maladie peut affecter différents organes (le cerveau, la moelle épinière, les yeux, l’oreille interne, les glandes surrénales, le pancréas, les reins et l’appareil génital). Il est nécessaire de mettre en place un calendrier de dépistage complexe et un protocole multidisciplinaire de soins intégrés.

Les protocoles multidisciplinaires de soins sont des protocoles structurés qui fournissent aux professionnels des directives détaillées pour le traitement des patients présentant un problème donné. Ils permettent d’appliquer les données probantes dans la pratique dans le but d’optimiser les résultats cliniques et de maximiser l’efficacité clinique.

Le cadre d’un protocole multidisciplinaire de soins repose sur des lignes directrices et des critères nationaux ou internationaux pour la prestation de soins de qualité du point de vue des patients. Les critères du protocole de soins pour la maladie de VHL sont les suivants :

• Le professionnel de la santé reconnaît la maladie de VHL comme un problème de santé physique chronique.
• L’infirmière spécialisée sensibilise le médecin de famille aux symptômes de la maladie de VHL (aux Pays-Bas).
• Les patients atteints de la maladie de VHL sont traités par des professionnels de la santé qui connaissent la maladie et qui détiennent suffisamment d’expérience dans son traitement.
• L’infirmière spécialisée ou le médecin de famille soulève des préoccupations au sujet des symptômes qui peuvent être liés à la maladie de VHL.
• Les professionnels de la santé connaissent les signes et symptômes ainsi que les répercussions de la maladie de VHL sur le patient.
• Le professionnel de la santé tient compte des répercussions de la maladie sur la capacité du patient à travailler et sur son pronostic.
• Le patient (et son aidant ou un membre de sa famille) reçoit de l’information exhaustive (à l’oral ou à l’écrit) sur la maladie de VHL, y compris ses traitements et le counseling.
• Le patient fait l’objet d’un suivi et reçoit des traitements aux bons moments selon un protocole de soins intégrés pour la maladie de VHL.

S’appuyant sur ces critères, le premier protocole national de soins intégrés pour les patients atteints de la maladie de VHL a été mis en pratique aux Pays-Bas. Le protocole prend la forme d’une « feuille de route » et comprend des réunions d’équipe multidisciplinaire, des infirmières spécialisées, des outils de dépistage psychosocial, des gestionnaires de cas et des services de planification familiale.

Le protocole de soins a permis de réduire le nombre de plaintes à l’hôpital, d’améliorer la documentation, de réduire les séjours à l’hôpital, de diminuer les frais hospitaliers et de réduire les écarts et les disparités dans les traitements utilisés d’un hôpital à l’autre.

L’équipe multidisciplinaire devrait inclure plusieurs spécialistes pour permettre le dépistage et le traitement de la maladie de VHL, y compris un spécialiste coordonnateur de la maladie de VHL, un urologue, un neurologue, un neurochirurgien, un ophtalmologiste, un radiothérapeute, un pédiatre, un oncologue, un endocrinologue, un généticien clinique, une infirmière spécialisée et, bien sûr, le patient.

REMERCIEMENTS

Éditrice: Dre Rachel Giles (P.-B.)
Rédactrice médicale: Dre Sharon Deveson Kell (R.-U.)